Sofia e mãe, após saírem do hospital
(Foto: Patrícia Lacerda/Arquivo pessoal)
"Ela já estava de alta médica desde terça-feira [30], mas alguns medicamentos não ficaram prontos a tempo e, por isso, continuamos no hospital. Mas, graças a Deus, deu tudo certo e podemos ir pra casa", disse a mãe. Mesmo fora do hospital, Sofia continuará o tratamento no Estados Unidos, no formato homecare, recebendo visitas diárias de enfemeiros para recolher amostras para exames. Os outros cuidados serão ministrados pelos próprios pais da menina, Patrícia e Gilson. "O homecare vai ser como antes, o enfermeiro vai apenas em casa para colher exames e o resto eu e o pai dela faremos. Treinamos todos os dias no hospital para isso, já que a Sofia tem medo que outros a toquem e com a gente ela se sente segura", conta.
Sofia nasceu com a síndrome rara de Berdon, que causa a má formação de vários órgãos do sistema digestivo. Por isso, ela precisou ser submetida a uma cirurgia para o transplante dos cinco órgãos (intestino grosso e delgado [que inclui o duodeno]; fígado; pâncreas e estômago). O procedimento foi
realizado no dia 10 de abril pelo médico brasileiro Rodrigo Vianna e durou quase dez horas.
Ainda de acordo com Patrícia, os médicos recomendaram que a menina não fique em locais fechados, com aglomeração de pessoas e, quando sair de casa, usar sempre máscara. Além disso, Sofia não poderá ter nenhum contato com animais, já que ela vai tomar, diariamente, 17 remédios diferentes que podem baixar a imunidade da menina.
Mas o tratamento de Sofia não se restringe a apenas estes cuidados. Segundo Patrícia, ela e o marido ainda ficaram responsavéis pela troca da bolsa da colostomia (bolsa externa ligada ao intestino para facilitar a eliminação das fezes), pela troca de curativos do acesso que ela tem para medicamentos intravenosos e, também, terão que passar o cateter de quatro em quatro horas para esvaziar a bexiga da menina.
Com relação a alimentação da Sofia, ela continuará sendo estimulada a comer pela boca, como qualquer outra criança da sua idade. Mas como ela ainda não aceita muito bem o alimento, Sofia ainda receberá uma fórmula, um tipo de leite, segundo a mãe, que é introduzida via gastro. "Ela precisa comer bem para poder tirar a gastro. Então, como isso ainda não é possível, ela ainda será alimentada das duas formas", explica Patrícia.
Após três meses do transplante multivisceral, Sofia
deixa hospital (Foto: Marcus Vinícius Souza/G1)
Desde que nasceu, no hospital da Universidade de Campinas (Unicamp), no interior de São Paulo, Sofia nunca esteve na casa dos pais, que moram em
Votorantim (SP). Ela passou pelo Hospital Samaritano, em
Sorocaba (SP) e pelo Hospital das Clínicas de São Paulo. E, neste período, passou por três cirurgias, mas ainda necessitava de atendimento especializado para a síndrome rara e para o transplante multivisceral, que não era realizado no Brasil.
Após diversas questões judiciais, o desembargador do Tribunal Regional Federal (TRF) determinou,
em julho do ano passado, a transferência da menina para o Jackson Memorial Hospital, em Miami, nos Estados Unidos, especializado no tipo de procedimento a qual Sofia precisava ser submetida, o transplante multiviceral.
Sofia irá continuar tratamento após o transplante fora do hospital, em Miami (Foto: Marcus Vinícius Souza/G1)