Mulher luta na Justiça para receber medicamento, que é importado da Polônia
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Medicamento de menina custa cerca de U$S 500
(Foto: Arquivo Pessoal) |
A corretora de imóveis Daniela Franco, 41 anos, tem lutado bastante para conseguir melhorar a saúde da filha de 13 anos, Gisela, que mora em Porto Alegre, no Rio Grande do Sul.
A menina sofre de Mucopolissacaridose tipo IIIB, uma doença crônica e progressiva que pode lhe tirar a capacidade da fala e da visão e até levá-la à morte.
Também conhecida como Síndrome de Sanfilippo, a doença é causada pela deficiência de uma enzima e se manifesta principalmente no sistema nervoso central.
A síndrome causa atraso no desenvolvimento, retardo mental e alterações no comportamento. Em entrevista ao G1 Rio Grande do Sul, a mãe contou que a idade mental da menina equivale a de uma criança de cinco anos.
DescobertaA síndrome foi descoberta em 2009. Na época, os médicos disseram que Gisela só viveria até os 20 anos. Três anos depois, a família ganhou na Justiça o direito de ter um medicamento importado da Polônia custeado pelo estado.
O Soyfem contribuía para diminuir os efeitos da síndrome. Entretanto, o Estado do Rio Grande do Sul parou de custear o remédio e, desde então, Daniela luta na Justiça para voltar a receber o medicamento de forma gratuita.
A mãe informou ao G1 que, para cada remessa do remédio, são necessários US$ 500 (cerca de R$ 1500). A família passa por dificuldades e não tem condições de custear o tratamento, que não está mais na lista dos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
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Gisela tem doença crônica há seis anos
(Foto: Arquivo Pessoal) |
Medicamento
Desesperada, a gaúcha chegou a vender as próprias roupas para pagar pelo Soyfem. "Não posso esperar mais. Sem o tratamento, ela pode piorar, parar de andar, de enxergar", disse Daniela.
Desesperada, a gaúcha chegou a vender as próprias roupas para pagar pelo Soyfem. "Não posso esperar mais. Sem o tratamento, ela pode piorar, parar de andar, de enxergar", disse Daniela.
Atualmente, Gisela consegue ir a uma escola municipal, dedicada a alunos com necessidades especiais, e conviver com os colegas, o que não seria possível com a ausência do medicamento, pois sua saúde estaria mais debilitada.
"A Justiça alega que o medicamento não tem nota fiscal padrão, que não há mais de um orçamento e que há problemas na forma de pagamento, que só pode ser feita por cartão de crédito. Mas como vou dar mais de um orçamento se só existe esse laboratório na Polônia que faz?", disse ao G1.
O G1 entrou em contato com o Tribunal de Justiça do Rio Grande do Sul que, por meio de sua assessoria de imprensa, afirmou que como o processo corre em segredo de justiça não pode dar mais detalhes sobre o caso.
Problemas financeirosA corretora de imóveis separou roupas suas, de Gisela e da filha mais velha, Pietra, 15 anos, para vender e conseguir pagar pelo tratamento. A ideia é criar uma página na internet e colocar as peças à venda.
Segundo o G1, Daniela também tem economizado na própria medicação da filha. A menina precisaria tomar 36 comprimidos por dia, contudo, com medo de que o remédio acabe, a mãe só tem dado cerca de 24.
A última remessa do Soyfem foi comprada com a ajuda de um amigo da família, e Daniela agora tenta um empréstimo para reembolsar o valor. "Meu pai vendeu até um terreno que tinha na praia, quando descobrimos a doença. Agora são as roupas, mas vou vender o que precisar. Eu estou com aluguel atrasado, estou devendo. Vivo de empréstimos para que eu possa tratar minha filha", disse ao G1.
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Mãe decidiu vender roupas para pagar pelo tratamento
(Foto: Arquivo Pessoal) |
