Fabrício tem doença que o impede de crescer e lhe dá a aparência de criança aos 20 anos. Tratamento é estimado em R$ 1,2 milhão
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Fabrício quer ser arquiteto quando terminar
o tratamento para crescer (Foto: Acervo Pessoal) |
Fabrício Alves dos Santos é um homem preso no corpo de uma criança. Tudo nele remete à infância – a baixa estatura, o rosto de menino e a voz meiga de quem ainda não passou pela puberdade. Mas, aos 20 anos, ele tem 1,09 m de altura, algo incompatível com sua idade.
Apesar da aparência infantil, assim que Fabrício começa a conversar fica nítido que por trás da fisionomia de menino está um homem com desejos que refletem a sua realidade.
O baiano de Paulo Afonso, cidade a 434 quilômetros de Salvador, tem uma rara manifestação do nanismo hipofisário. O corpo dele não produziu o hormônio responsável pelo crescimento humano, o GH.
Fabrício sonha em crescer tanto em estatura quanto na vida. Para ele, as duas metas estão entrelaçadas como causa e consequência. Uma altura normal para a sua idade significa mais oportunidades na vida pessoal e profissional.
“Eu quero ser grande porque quero trabalhar para ajudar todo mundo que precisa de mim. A minha alegria é crescer, o resto não tem problema”, diz. O sonho está mais perto. Há duas semanas, a vida de Fabrício mudou quando foi com seu pai, Clarisberto Lira dos Santos, 54 anos, tirar o título de eleitor.
Para ter o documento, ele precisava da carteira de reservista, que é emitida pelo Exército. “Quando fui alistar ele, a Junta Militar ficou surpresa”, relembra o pai. Comovidos com a situação, os militares resolveram ajudar a família de Fabrício.
A atitude resultou na marcação de uma consulta, ocorrida na última sexta-feira, que culminou no encaminhamento dele para tratamento no Hospital das Clínicas, em Salvador. Até então levando uma vida sem diagnóstico e perspectiva de mudança, a esperança renasceu na família.
De menino “acanhadinho”, como o pai de Fabrício se refere à altura do filho, todos agora se permitem sonhar com o dia que ele poderá viver normalmente e deixar para trás as lembranças tristes do passado. Segundo o jovem, ele começou a perceber que era diferente dos outros colegas ainda cedo, no início da vivência escolar. “Da 1ª até a 4ª série todos me tratavam bem. Depois, começaram a dizer que eu não crescia mais, que era anão”.
Os comentários fizeram com que o jovem decidisse não cursar o ensino médio, por conta da diferença entre a sua estatura e a dos colegas. “Ele teve medo da situação piorar. O colégio e os professores sempre foram muito compreensivos, e alguns alunos que o defendiam, mas sempre tinha quem praticasse o bullying”, relembra a irmã mais velha, Patrícia Alves.
Saúde frágil e internamentos em UTI: os primeiros anos de FabrícioNascido em 24 de maio de 1995, Fabricio já chegou ao mundo de forma dolorosa e inesquecível. É que a mãe dele teve complicações na hora do parto, apesar de ter feito um acompanhamento pré-natal durante toda a gravidez. Este foi o início dos muitos obstáculos de saúde enfrentados pelo baiano.
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Baiano de 20 anos com 1,09m luta para receber tratamento e crescer 41 cm (Foto: Arquivo Pessoal)
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O período difícil marcou muito a família. “Quando ele tinha 5 anos a gente desconfiou do crescimento, mas desde antes disso ele já era muito doentinho. Já tinha passado por hospitais em Salvador e Recife, e depois melhorou um pouco”, relembra o pai.
O jovem chegou a ficar internado na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira, em Recife, por quase quatro meses. Durante o período, ele teve um AVC e uma trombose. “Ele ficou pele e osso. Depois que ele teve alta, o combinado foi voltar e fazer um acompanhamento por um ano. Só que minha mãe tentou diversas vezes com a prefeitura, mas nunca conseguiu”, relembra Patrícia, pesarosa.
Sem dinheiro para bancar as viagens para Salvador e consultas particulares com especialistas, a família resolveu seguir em frente e educar Fabrício da melhor forma possível, sempre priorizando a sua autoestima e privacidade.
Agora, com a possibilidade de tratamento, a família de Fabrício decidiu tornar a luta dele pública. “A decisão de se expor foi muito difícil. Mas no final decidimos por isso porque quantos outros Fabrícios podem existir por aí perdidos, que os pais não mostram? A gente não quer lucrar. O que a gente quer um pouco com isso é abrir os olhos da sociedade e dos próprios médicos, porque se tivessem descoberto o que ele tem antes, talvez ele não passasse por tudo isso”, pondera Patrícia.
Revolta com a condição e planos para o futuroMuitos na situação de Fabrício não lidariam com os comentários e preconceito sofrido com a mesma tranquilidade. Revolta com a condição física, segundo o jovem, nunca fez parte do seu vocabulário.
“Eu não ligo para os comentários maldosos das pessoas. Se eu ficar pensando nisso toda vez que ouço algo, eu vou ficar é doido”, comenta Fabrício, rindo. “Eu não quero ficar doido, eu quero é ficar grande”.
O sonho é atingir ao menos 1,50m e ficar mais próximo do tamanho do pai e da mãe, que têm nove centímetros a mais do que a meta. Os irmãos, tantos os mais novos quantos mais velho, são ainda mais altos – o maior deles com 1,67, diz Beto.
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Fabrício posa ao lado de médica do Exército; esperança de diagnóstico surgiu após alistamento(Foto: Arquivo Pessoal)
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Existem outras ambições, claro. Entre elas está o desejo de cursar a faculdade e projetar arranha-céus. Para Fabrício, quanto mais alto melhor. “Gosto muito de desenhar. Seria um sonho realizado ser um arquiteto”, planeja.
Mesmo chamando atenção por onde passa, Fabrício não se abala. “Minha mente é de uma pessoa adulta, apesar do tamanho. Tem gente que é grande, mas não sabe de nada. Tem gente que só desenvolveu no tamanho, e não na mente. E isso é pior, porque quando é altura a gente até resolve. Se for a mente, não volta mais”, diz.
Tratamento pode custar até R$ 1,2 milhão, diz especialistaA situação de Fabrício é considerada rara, mas reversível, afirmou o endocrinologista Helton Estrela Ramos, médico do Hospital Português e professor do Departamento de Biorregulação da Universidade Federal da Bahia (Ufba).
“O que houve foi um defeito na produção do hormônio de crescimento, que é produzido na hipófise. Ele, em especial, é um caso raro – um rapaz de 20 anos que ainda não teve diagnóstico oficial ou tratamento”, comentou o endocrinologista.
A hipófise, causa do tormento de Fabrício, é uma glândula localizada na base do cérebro, que produz vários hormônios e tem, entre suas várias funções, atuação no crescimento dos seres humanos e na estimulação das gônadas, que agem no amadurecimento dos órgãos sexuais.
O caso de Fabrício pode ser incomum, mas tem fácil resolução, porque há indícios físicos de que o jovem não passou pela puberdade. “Esse tratamento é bem caro. Estima-se que para cada centímetro que o indivíduo cresça, seja gasto em torno de R$ 30 mil por cada centímetro”, pondera Estrela.
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Baseado na estimativa, ele pagaria R$ 1,2 milhão para alcançar os desejados 1,50m, valor que a família do jovem não possui e depende do serviço público para ter o tratamento. O valor informado pelo especialista, no entanto, foi contestado pelo chefe do serviço de endocrinologia pediátrica do Hospital das Clínicas, onde Fabrício será examinado. “O remédio é realmente caro, mas o custo do tratamento com o GH varia entre R$ 1 a R$ 3 mil por mês”, ponderou Crésio Alves.
A quantidade de crescimento alcançada a cada mês varia por paciente. Ainda segundo o profissional, mais de 100 crianças baianas são acompanhadas atualmente pelo núcleo de endocrinologia pediátrica do Hospital das Clínicas e Hospital Robertos Santos. As unidades também são os únicos hospitais públicos do estado que atendem crianças com problemas como o de Fabrício.
Além do alívio financeiro, Fabrício não precisa se mudar para Salvador para tomar o hormônio que vai lhe ajudar a crescer – a aplicação do GH é simples e feita em casa, diariamente, antes de dormir. “As injeções são as de insulina para diabéticos. Ele poderá aplicar nele mesmo tranquilamente”, esclarece o especialista do Português, Helton Estrela.
O acompanhamento é feito de três em três meses. “O paciente retorna para ser avaliado o crescimento. Depois ele recebe uma nova receita, que deve ser entregue ao governo da Bahia, para que ele pegue uma quantidade do medicamento que dure até a próxima consulta”, diz Alves.
Se ficar triste quando ouço comentários ruins, vou ficar doido
Fabrício Alves, morador de Paulo Afonso
De acordo com o endocrinologista do Hospital das Clínicas, o hormônio é fornecido em uma caixa de isopor, que deve ser armazenada na geladeira de casa. Antes da aplicação, Fabrício deverá tirar uma dose da geladeira e “esquentá-la” com as mãos até que ele retorne à temperatura ambiente.
O quanto Fabrício irá se beneficiar deste tratamento e por quanto tempo, no entanto, ainda não pode ser determinado. A meta do garoto de atingir ao menos 1,50m pode ser impossível ou ultrapassável. "Fabrício só vai crescer dentro do potencial genético dele, que é baseado na estatura final do nosso pai e da mãe. Então só os exames e o tempo poderão dizer”, encerra o endocrinologista.
Para o baiano, vale tentar de tudo para que ele consiga o que sempre sonhou – ver o mundo de cima, aos seus pés. “Quando eu resolver isso aí vai dar tudo certo”, projeta Fabrício, humilde. “Vou voltar a estudar, arrumar um bom emprego e ajudar minha família. O que quero de mim é só isso mesmo, crescer como todo os outros e ajudar meus pais. Uma pessoa normal. Nada além disso”.
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