Pais de Sofia são consolados durante cerimônia nos EUA (Foto: Reprodução/Fredhunters.com)
A cerimônia foi transmitida ao vivo pela internet, mas o número de acessos foi tão grande que o site da funerária ficou fora do ar antes mesmo do início da transmissão, às 15h30. Na página de Sofia no Facebook, centenas de pessoas lamentaram não poder acompanhar o velório pela web.
Além dos pais, Gilson Gonçalves e Patricia de Lacerda, e de amigos e familiares, estava presente também o médico brasileiro Rodrigo Vianna, que cuidou de Sofia nos EUA.
O pastor chamado para fazer a liturgia da cerimônia destacou a luta dos pais de Sofia durante 1 ano e 8 meses de vida da menina. "Vocês são guerreiros, vocês nos encorajam a seguir. Tem pais que se acomodam, que se dão por vencidos, mas vocês correram atrás, suplicaram, imploraram, nunca aceitaram um 'não'. E ela teve as melhores oportunidades do planeta, esteve nas mãos dos melhores médicos, no melhor hospital. Mas a Bíblia diz que o homem faz planos, mas a resposta final é do senhor", afirmou.
Pastor destacou luta dos pais: 'Nunca desistiram'
(Foto: Reprodução/Fredhunters.com)
Na terça-feira (17) a mãe de Sofia comunicou a decisão de não trazer o corpo da menina para o Brasil. "Eu e o pai dela decidimos cremá-la aqui [nos EUA] por ser algo não burocrático. Se fôssemos fazer o translado seria muito mais demorado e dolorido. Também quero ela sempre do meu lado, mesmo que sejam as suas cinzas", escreveu.
A morte de Sofia causou
comoção nas redes sociais e rendeu
homenagens na internet. Vianna, que cuidou de Sofia,
lamentou sua morte em entrevista ao
G1 na seguna-feira (14). "É um dia de luto para a nossa equipe. Para mim, como brasileiro, médico e 'meio tio' dela é ainda mais difícil. Estamos com um nó na garganta bem difícil de explicar", afirmou.
Homenagem
No mesmo horário em que era realizado o velório de Sofia, dezenas de pessoas enfrentaram o sol forte para se reunir na tarde deste domingo no Parque das Águas, em Sorocaba (SP), e dar o último adeus à menina.
Alguns levaram cartazes com mensagens de apoio. Outros, escreveram palavras de consolo que serão enviadas aos pais de Sofia. De mãos dadas, o grupo fez uma oração e, em seguida, soltou balões brancos no céu.
Grupo se reuniu em Sorocaba para dar último adeus a Sofia (Foto: Moisés Soares/TV TEM)
Entenda a história de Sofia
Decorado e enfeitado com temas infantis, o quarto na casa da família Lacerda, em Votorantim (SP), não chegou a receber sua principal hóspede. Sofia passou 20 meses lutando contra uma síndrome rara que causa má-formação dos órgãos do sistema digestivo. Durante 1 ano e 8 meses de vida, a menina viveu de hospital em hospital, onde passou por diversas cirurgias, incluindo um complexo transplante multivisceral. A luta da pequena Sofia terminou na madrugada de segunda-feira (14), em Miami, nos EUA. A bebê morreu após uma parada cardíaca.
Sofia nasceu em dezembro de 2013, em Campinas (SP). Durante o quinto mês de gestação a família foi informada que ela tinha uma deformidade na bexiga. Após o parto, os médicos a diagnosticaram com uma doença rara chamada Síndrome de Berdon, que causa má-formação de órgãos do sistema digestivo. O casal já havia perdido um filho antes de Sofia.
G1 acompanhou a luta de Sofia desde os 2 meses
(Foto: Editoria de Arte/G1)
Sofia passou por três cirurgias logo após o nascimento, mas o prognóstico médico era de que teria poucos meses de vida. A única chance de sobrevivência era ser submetida a um transplante multivisceral, que não podia ser realizado no Brasil. O lugar indicado para a cirurgia era o Jackson Memorial Hospital, de Miami, especializado neste tipo de procedimento, avaliado entre US$ 200 mil e US$ 600 mil – na época, cerca de R$ 1,2 milhão.
Foi então que a família de Sofia criou uma campanha no Facebook para arrecadar fundos e custear tanto a cirurgia como as despesa da viagem para os EUA. A história dela
foi contada pelo G1 em fevereiro de 2014, quando a página da campanha "Ajude a Sofia" era curtida por "apenas" 60 mil pessoas e tinha arrecadado, até então, R$ 1 mil.
Após a repercussão, a campanha ganhou cada vez mais força e a arrecadação final chegou a R$ 1,8 milhão. A página "Ajude a Sofia" passou a ser seguida por mais de 1,5 milhão de pessoas, que
lamentaram a morte da menina.
Batalha jurídica
Simultaneamente à campanha na internet, a família começou uma longa disputa judicial para conseguir com que o governo pagasse o transplante da menina nos Estados Unidos.
Como a família
não aceitou que o HC realizasse um novo procedimento na menina para averiguar a necessidade do transplante, o hospital informou que não seria possível dar continuidade ao tratamento. Por isso, um mês depois, Sofia voltou ao hospital de Sorocaba, onde ficou aguardando a decisão da Justiça.
De acordo com o advogado da família, Miguel Navarro, quando a Sofia chegou aos EUA, o governo depositou US$ 1 milhão para cobrir despesas e serviços, como a compra de medicamentos, honorários de profissionais terceirizados e procedimentos cirúrgicos.
Em nota, o Ministério da Saúde informou que o valor total gasto com o tratamento integral e transplante multivisceral da Sofia foi de R$ 4,4 milhões. Apenas para o tratamento hospitalar, que engloba exames pré-operatórios, transplante multivisceral e todo o acompanhamento pós-operatório foram repassados mais de R$ 4 milhões. Para o transporte da paciente em aeronave com UTI móvel o custo foi de R$ 259,5 mil. Também foram pagos, R$ 54,9 mil para Home Care e, por fim, R$ 38,7 mil para a hospedagem da família nos EUA.
Já no hospital, foi constatado que ela precisaria receber estômago, fígado, pâncreas, intestino delgado, intestino grosso e, provavelmente, um dos rins. O médico responsável pela cirurgia, o brasileiro Rodrigo Viana, afirmou ao
G1 que a cirurgia era
a maior que poderia ser feita em um ser humano.
Nove meses depois de chegar aos EUA,
outro doador foi encontrado e a cirurgia, enfim, realizada em 10 de abril de 2015. No procedimento, que durou 9 horas, ela recebeu cinco órgãos: estômago, fígado, pâncreas, intestino delgado e cólon. Não foi preciso trocar um dos rins, como era previsto inicialmente.
A menina foi levada à emergência por causa de alterações em exames de rotina e uma reação alérgica que causava vermelhidão no corpo, causada pela fórmula que recebia pela veia.
Sofia
teve nova alta, mas o quadro alérgico piorou e ela precisou ser internada novamente no hospital de Miami, de onde não sairia mais.
Além do quadro viral, foi constatada a
presença de bactérias no pulmão da menina, que causavam
dificuldade na respiração. Ela foi entubada, mas o quadro piorava cada vez mais, obrigando a menina a respirar com a ajuda de aparelhos. No último fim de semana, a mãe postou na página do Facebook que ela estava com fibrose pulmonar e que
só um milagre poderia salvá-la. Os médicos chegaram a sugerir desligar os aparelhos, mas a mãe não quis. "Vamos intensificar as orações para Deus fazer o impossível", pediu Patrícia.
Cartunista postou homenagem a Sofia (Foto: João Picoli/Arquivo pessoal)