Júlia, de 9 anos, e a mãe tiveram que se mudar do Rio para Campinas.
Em ONG, ambas encontraram um lugar para ficar e apoio total.
"Quero ser modelo, estilista e costureira”. Os sonhos são da garota Júlia Couto, de nove anos, que faz tratamento contra o câncer em Campinas (SP). A segurança dela com o próprio futuro emociona a mãe, Milene Pereira Couto, que teve que se mudar do Rio de Janeiro para acompanhar o tratamento da filha e vê com entusiasmo os avanços da menina. Ambas moram na cidade com apoio de uma organização não governamental.
“Ela toma medicações, faz infusão e está respondendo bem ao tratamento. De 2014 para cá ela se desenvolveu muito. Só o futuro... depende das pesquisas”, conta a mãe.
Apesar dos bons resultados, a história de ambas nem sempre foi de conquistas. “Já deixei de vir a consultas da Julia porque eu não tinha dinheiro”, lembra a mãe sobre o início do tratamento.
Quando tinha seis meses de idade os médicos descobriram que Julia tinha uma microgenose hepática, doença que atinge o fígado.
Quando tinha seis meses de idade os médicos descobriram que Julia tinha uma microgenose hepática, doença que atinge o fígado.
Como o tratamento no Rio de Janeiro não teve os resultados esperados, ela foi encaminhada para continuar a medicação no hospital da Unicamp, em Campinas.
Tratamento
Em 2014, apesar de alguns avanços contra a doença, Julia foi diagnosticada com uma mielodisplasia, disfunção na medula. “Passado os anos eles [os médicos] começaram a ver a melhora dela na parte do fígado, mas continuava havendo a infecção e as alterações na plaqueta”, relembra a mãe sobre a descoberta da síndrome.
Em 2014, apesar de alguns avanços contra a doença, Julia foi diagnosticada com uma mielodisplasia, disfunção na medula. “Passado os anos eles [os médicos] começaram a ver a melhora dela na parte do fígado, mas continuava havendo a infecção e as alterações na plaqueta”, relembra a mãe sobre a descoberta da síndrome.
Além da Unicamp, Julia integrou a sua rotina de tratamento uma nova luta contra o câncer, desta vez no Hospital Boldrini, referência internacional no tratamento de câncer.
Para garantir o tratamento da filha nos dois hospitais de Campinas e comparecer com regularidade durante as consultas, Milene foi encaminhada por uma assistente social para a casa Ronald, instituição que recebe famílias de todas as partes do país e também da America Latina. O local oferece apoio, hospedagem, alimentação e atendimento social gratuitos durante o tratamento.
Milene, acredita que a casa veio num momento crucial para o tratamento de Julia. Como não tinha condições financeiras para viajar do Rio de Janeiro para Campinas com a frequência que os médicos exigem, poder ficar na casa foi determinante para a continuidade do tratamento.
“Lá no Rio tem ótimos médicos, mas não tem vaga. Então como seria? Não teria como fazer este tratamento dela”, conclui.
Além da ajuda, na casa, Milene recebe também apoio emocional. Para a mãe, o local se tornou uma segunda família e um porto seguro para uma rotina incansável de dedicação e de altos e baixos.
"Eu não tenho palavras para descrever o que é isso aqui. Faz muito bem porque muitas vezes a gente esta com a autoestima tão baixa e eles têm aquele carinho que levanta a gente", comenta sobre o atendimento na casa.
Futuro
Milene ainda não sabe quando vai poder retornar para o Rio de Janeiro e reencontrar o marido, que esta em monitoramento depois de um tratamento contra um câncer no pâncreas. Como a condição da filha não é muito comum na medicina, Julia ainda terá alguns desafios.
"A médica está pesquisando para saber qual é a melhor solução e que tratamento ela pode fazer porque a Julia não pode fazer a quimioterapia, já que agride o fígado", explica a mãe sobre as implicações da doença.
Apesar destes desafios, o carinho dos voluntários que participam da Casa Ronald, já tem surtido efeitos positivos na vida da Julia. Com as brincadeiras e a alegria do contato com outras crianças e famílias, ela demonstra vontade e coragem para vencer o desafio mais importante da vida dela.
Voluntariado e apoio emocional
Para garantir esse atendimento diferenciado para as famílias, a Casa Ronald conta com o trabalho de voluntários. Heloiza Pinho Rezende, que é voluntária da área de artesanato há oito anos, conta que o trabalho se torna importante a medida que consegue oferecer ao cuidador um apoio que este não recebe em casa.
Para garantir esse atendimento diferenciado para as famílias, a Casa Ronald conta com o trabalho de voluntários. Heloiza Pinho Rezende, que é voluntária da área de artesanato há oito anos, conta que o trabalho se torna importante a medida que consegue oferecer ao cuidador um apoio que este não recebe em casa.
"O cuidador não tem quem cuide dele. Eu vim fazer este trabalho para dar um espaço para as mães", comenta.
Além disso, ela acredita que o trabalho também colabora como uma forma de ajudar as mães a compreenderem melhor o comportamento dos filhos diante da doença.
"As vezes as mães não entendem porque o filho não quer comer. E eu explico para elas o que a criança pode estar sentindo", explica.
Além de ajudar os outros, para Heloisa, o trabalho voluntário funciona também como uma terapia para si mesma.
“Eu acho que o trabalho voluntário traz muito mais pra gente do que para a própria pessoa que você esta ajudando. É uma satisfação muito grande ser voluntária” reforça.
Casa Ronald
A casa, que surgiu inicialmente como Associação de Pais e Amigos da Criança com Câncer e Hemopatias, APACC, em 1992, ganhou o selo de Casa Ronald em 2010. A ideia da fundação foi de um grupo de mães que se conheceram durante o tratamento de seus filhos. Como elas não tinham condições de se manterem na cidade, entraram em contato com famílias de todo o Brasil buscando uma forma sustentável de manter o tratamento dos filhos.
A casa, que surgiu inicialmente como Associação de Pais e Amigos da Criança com Câncer e Hemopatias, APACC, em 1992, ganhou o selo de Casa Ronald em 2010. A ideia da fundação foi de um grupo de mães que se conheceram durante o tratamento de seus filhos. Como elas não tinham condições de se manterem na cidade, entraram em contato com famílias de todo o Brasil buscando uma forma sustentável de manter o tratamento dos filhos.
O Presidente voluntário da casa, Fernando Figueiredo, conta que além do trabalho dos voluntários as doações são essenciais para manter a estrutura do local. "Nós queremos proporcionar para os hóspedes o melhor possível de hospedagem e conforto porque o tratamento do câncer infantil é longo", explica.
Figueiredo reforça também que além de doações em dinheiro de empresas e parceiros, coisas simples como compartilhar nas redes sociais algum post da casa já contribui para que o trabalho continue.
"Se a pessoa curtir e começar a compartilhar já esta ajudando bastante. Muitas vezes as dificuldades que a gente tem são supridas de forma fácil quando as pessoas conhecem quais são", comenta.
