Família descobriu aos dois anos que garoto tinha xeroderma pigmentoso.
Mãe abandonou trabalho para cuidar do filho: 'tem muita vontade de viver'.
Um jovem de 21 anos que tem câncer e mora no bairro do Cabula, em Salvador, já passou por 130 cirurgias - média de seis por ano - entre estéticas e procedimentos para retiradas de tumores, após ser diagnosticado com uma doença de pele rara e sem cura.
Bruno Andrade Santana é portador de xeroderma pigmentoso, também conhecida como XP, fruto de uma mutação genética que gera hipersensibilidade à luz solar e deixa os pacientes até mil vezes mais suscetíveis ao câncer de pele.
O último procedimento pelo qual o jovem foi submetido ocorreu em maio deste ano, no Hospital Aristides Maltez, quando precisou amputar a orelha esquerda. Após o procedimento, Bruno fez um desabafo em uma rede social.
"Tem gente que não tem nenhuma doença e mesmo assim vive reclamando da vida. Briga porque não tem roupa de marca ou o carro do ano. Reclama porque o cabelo não é liso, se acha baixo ou alto demais, magro ou gordo e desiste de tudo. Eu não sou assim, sou o oposto disso. Acredito em Deus, tenho fé e corro atrás de tudo que eu quero. Já me deram prazo de vida e estou aqui firme e forte. Não é essa orelha amputada que vai me derrubar nem desanimar. Vou continuar seguindo em frente", pontou.
Cirurgias
A mãe do rapaz, Carmen Andrade, de 49 anos, conta que as cirurgias fazem parte da rotina do jovem desde os três anos de idade, após os médicos conseguirem esclarecer as causas das pequenas manchas que o menino tinha na pele.
A mãe do rapaz, Carmen Andrade, de 49 anos, conta que as cirurgias fazem parte da rotina do jovem desde os três anos de idade, após os médicos conseguirem esclarecer as causas das pequenas manchas que o menino tinha na pele.
"Quando ele tinha um ano, o pediatra percebeu algumas manchinhas no peito dele. Então, comecei a levá-lo no dermatologista, mas ninguém sabia o que era. Somente quando ele tinha dois anos foi que a médica disse que se tratava de uma doença rara e sem cura. Comecei a chorar. Além disso, disseram que ele viveria somente até os sete anos. Ninguém sabe explicar como ele está vivo", diz a mãe.
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Carmen teve de abandonar o serviço de secretária administrativa para se dedicar exclusivamento aos cuidados do filho, que hoje sofre com dores pelo corpo provocadas pela doença, que é hereditária.
Além disso, precisa evitar exposição aos raios ultravioletas (UVA e UVB), gerados pelo sol, que aumentam ainda mais a evolução das manchas na pele e o aparecimento de tumores malignos.
"Ele tinha câncer de pele. Agora, é um câncer bem mais agressivo, que acomete praticamente todo o corpo, até os ossos que estão bem sensíveis. A doença está bem avançada e, em 2011, os especialistas falaram que não tinha mais jeito e que perderam o controle. Ele toma morfina por causa das dores no fêmur e nos joelhos. Às vezes nem consegue andar", diz.
Preconceito e superação
O rapaz, que concluiu o ensino médio em 2013 e hoje sonha em cursar uma faculdade e trabalhar, já sofreu muito preconceito por causa da doença.
O rapaz, que concluiu o ensino médio em 2013 e hoje sonha em cursar uma faculdade e trabalhar, já sofreu muito preconceito por causa da doença.
Há quatro anos, teve de se retirar de um clube onde se divertia com familiares e amigos em Caldas do Jorro, distrito turístico da cidade baiana de Tucano, após algumas pessoas se sentirem incomodadas com a presença dele no local, segundo conta a mãe.
"Esse foi o fato mais triste. Estávamos nos divertindo e o rapaz veio e pediu para que a gente saísse do local. Disse que o pessoal não estava querendo tomar banho por causa dele. Além disso, também chamaram a polícia para que a gente se retirasse. Pegamos o dinheiro e saímos. Não fiz nenhuma denúncia e ficou por isso mesmo", conta.
Carmen também lembra com tristeza dos tempos de escola, quando o menino teve de encarar a discriminação dos colegas e até dos próprios professores. O jovem precisou ser afastado por um tempo das salas de aula.
"Ele teve muita dificuldade para concluir o segundo grau. Ele estudou até a quinta série [atual sexto ano] em uma escola particular. Depois, como eu não tinha dinheiro para continuar pagando, coloquei ele em um colégio estadual. A princípio, todos aceitaram, mas depois ficou difícil. Alguns colegas dele chegaram a chamá-lo de doente mental. Ele chegava a chorar por causa do preconceito, que dói mais do que a doença", conta.
Apesar dos obstáculos, Bruno nunca pensou em desistir da escola. Faltava muitas aulas por causa do tratamento e das consultas médicas, mas era muito dedicado, segundo a mãe. A persistência rendeu até um prémio ao rapaz.
"Na quinta série, ele ganhou o prêmio de 'aluno superação' e ficou muito contente. Depois, o dono de uma escola aqui de Salvador deu uma bolsa para o Bruno e ele voltou a estudar novamente em escola particular, a partir da oitava séria, até concluir os estudos", disse.
Ele é muito pra cima. Não se entrega, quer viver"
Carmen Andrade
Como Bruno está debilitado, a mãe não acredita que ele possa frequentrar uma faculdade. A irmã mais velha, de 22 anos, sugeriu um curso à distância.
"Ele fica muito agoniado por querer fazer alguma coisa. Agora, a gente está tentando ver se consegue esse curso para que ele possa fazer daqui de casa mesmo", diz. A mãe afirma que se acostumou a lidar com a rotina do filho, mas vive apreensiva e não esconde o medo.
"Hoje, levo uma vida normal, mas a médica disse que a gente pode perder ele a qualquer momento. Ele não se alimenta direito e toma remédios muito fortes. Passa a maior parte do tempo dormindo e passou a ir com mais frequência ao psicólogo. A gente vive apreensivo e com medo, sobretudo quando ele sente dores. Nós rezamos muito. É muito difícil", afirma.
'Vontade de viver'
Segundo a mãe, as dificuldades, no entanto, parecem não afetar a cabeça do rapaz, que, segundo ela, "tem muita vontade de viver".
Segundo a mãe, as dificuldades, no entanto, parecem não afetar a cabeça do rapaz, que, segundo ela, "tem muita vontade de viver".
"Ele é muito pra cima. Não se entrega, quer viver. Nem quando o médico deu o diagnóstico de que ele tinha pouco tempo de vida ele desanimou. O oncologista disse que exitem muitos pacientes alegres, mas nenhum igual a ele. Às vezes ele vai na padaria, no mercado e brinca com todos. Outro sonho dele é dar o exemplo de vida para as pessoas, além de ver se consegue alguém para ajudá-lo a continuar o tratamento", conclui.
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