Segundo médica, doença afeta a produção de glóbulos vermelhos.
Garota passa por transfusões de sangue e toma remédios controlados.
Com uma doença rara que impede a produção de glóbulos vermelhos, Ana Júlia Ferreira, de 2 anos, precisa de um transplante de medula óssea para se curar. A família corre contra o tempo e faz uma campanha nas redes sociais para conseguir encontrar um doador compatível.
Especialista em hematologia pediátrica, a médica da criança, Leandra Paiva Queiroz, conta que a paciente sofre com a síndrome da Blackfan-Diamond. Somada a uma imunodeficiência, a doença torna a condição de Ana Júlia ainda mais rara. "Para controlar a aplasia, ela depende de transfusões e corticóides, mas a cura só é possível por meio do transplante de medula óssea", explica.
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A família conta que a menina precisa tomar medicamentos controlados diariamente e faz transfusões de sangue a cada dois ou três meses. Ana Júlia também precisa ir a Goiânia a cada 28 dias para realizar o tratamento para melhorar a imunidade.
Mesmo com o tratamento, a mãe diz que Ana Júlia leva uma rotina normal. “Ela tem peso e estatura mais baixos, mas é uma criança muito esperta. Anda, corre, brinca e tem um dia a dia de uma criança normal”, conta.
Leandra explica que a síndrome pode comprometer o desenvolvimento físico da criança e a imunodefiência a deixa mais vulnerável a outras doenças. "O tratamento para as duas doenças também tem efeitos colaterais, como aumento da pressão e da glicemia", esclarece.
Segundo a mãe, Ana Júlia foi diagnosticada quando tinha três meses de vida. O médico pediu um hemograma completo como exame de rotina e, a partir dos resultados, pediu que a família viesse a Goiânia para realizar um exame de medula óssea, que comprovou a síndrome. De acordo com a médica Leandra, as duas doenças são genéticas.
Aline conta ter criado um grupo no Facebook chamada “Somos Todos Ana Júlia” para incentivar as pessoas a se cadastrarem como doadores de medula óssea. No espaço, ela posta informações que encontra sobre doação de medula e como se cadastrar para se tornar doador.
“As chances de encontrar um doador são de uma em 1 milhão, então, precisamos que o maior número de pessoas se cadastre. Depois que criei o grupo, muitas pessoas entraram em contato procurando ajudar, dizendo que iriam se cadastrar como doadores.”, conta a mãe.
Cadastro
Segundo informações do Hemocentro de Goiânia, para se tornar doador, é preciso ter entre 18 e 55 anos e não ter tido doenças infectocontagiosas. Para realizar o cadastro, basta ir a uma unidade do Hemocentro e permitir a retirada de uma amostra de 5 ml de sangue.
Segundo informações do Hemocentro de Goiânia, para se tornar doador, é preciso ter entre 18 e 55 anos e não ter tido doenças infectocontagiosas. Para realizar o cadastro, basta ir a uma unidade do Hemocentro e permitir a retirada de uma amostra de 5 ml de sangue.
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