Cinco dias depois de passar por uma cirurgia para ajustar a colostomia (bolsa externa ligada ao intestino para facilitar a eliminação das fezes), a menina Sofia Gonçalves de Lacerda, de um ano e cinco meses, recebeu alta na noite desta terça-feira (19) da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do hospital Jackson Memorial, em Miami, nos Estados Unidos, onde está internada desde o início de abril.
Em entrevista ao G1, a mãe do bebê, Patrícia de Lacerda, contou que apesar da filha ter sido submetida a mais uma cirurgia, ainda mais depois do transplantes de cinco órgãos, Sofia está se recuperando bem. "No dia da cirurgia para corrigir a colostomia, eu estava esperando que ela saísse do centro cirúrgico entubada e sedada, mas, mais uma vez, ela nos surpreendeu com a sua vontade de viver ao aparecer desentubada e acordada."
Segundo a mãe, esse procedimento já era previsto. Ainda conforme Patrícia, com o tempo, ela não vai mais precisar da colostomia. “O intestino está funcionado muito bem, como todos os órgãos. Mas como ela tem o cólon pequeno, não teve como ser transplantado, o que a obriga a defecar pouco”, conta Patrícia.
Sofia nasceu com uma síndrome rara, intitulada Berdon, doença que afetou todo o seu sistema digestivo. A cirurgia para o transplante dos cinco órgãos (estômago, fígado, pâncreas, intestino delgado e cólon), realizada no dia 10 de abril, durou cerca de dez horas e, mesmo depois de um mês do procedimento, a menina se recupera bem. O transplante e o pós-operatório estão sendo realizados no hospital de Miami.
Porém, Patrícia frisa que os últimos cinco dias na UTI não foram fáceis para a menina. "Ela teve um pequeno colapso na parte de cima dos pulmões e isso fazia com que ela puxasse muito ar para respirar. Mesmo com a respiração 100%, ela ficava como se estivesse cansada", lembra. "Mas o quadro dela normalizou, ela está bem e super elétrica, estava querendo arrancar tudo que estava ligado a ela", ressalta a mãe.
De volta ao quarto do hospital, Sofia continuará sua recuperação. "É tipo como se tivesse começado do zero agora, na questão da alimentação. Ela estava com quase nada de nutrição parenteral e com só um pouco de "leitinho" [fórmula ministrada via sonda]. Agora ela está começando de novo com o "leitinho" e só depois vamos recomeçar a alimentação pela boca", explica Patrícia.
Conhecendo a papinha
Depois de um ano e quatro meses do seu nascimento, Sofia sentiu pela primeira vez o sabor de um alimento. No dia 8 de maio ela começou a comer papinha de banana. Anteriormente, a menina era alimentada apenas por nutrição parenteral, quando uma solução manipulada pelo enfermeiro é aplicada diretamente na corrente sanguínea.
Depois de um ano e quatro meses do seu nascimento, Sofia sentiu pela primeira vez o sabor de um alimento. No dia 8 de maio ela começou a comer papinha de banana. Anteriormente, a menina era alimentada apenas por nutrição parenteral, quando uma solução manipulada pelo enfermeiro é aplicada diretamente na corrente sanguínea.
O momento em que ela receberia comida na boca pela primeira vez era muito aguardado pela mãe. Em entrevista ao G1, na época, Patrícia contou que quando a médica foi avisá-la que Sofia iniciaria a estimulação para comer, começou a tremer muito, de tão emocionada que ficou. "Tremia tanto, sempre sonhei com o dia de ver minha filha comer. Muitas vezes deixei de comer, porque sabia que ela não podia. Era como se fosse errado eu poder e ela não", desaba emocionada a mãe.
Ainda de acordo com Patrícia, Sofia aceitou até que bem o alimento, ao levar em conta que foi a primeira vez que ela teve contato com sabores na vida. "É um passo a mais nesta trajetória, sonhava com isso há muito tempo. Mas ela precisa aprender a comer ainda e a gostar dos sabores. Como nunca comeu antes, ela se recusou um pouco, comeu só um 'pouquinho', mas o pouco que engoliu é muito pra nós [ela e o marido]", garante.
Vídeo
Nas imagens enviadas pela mãe à redação do G1 é possível ver o momento que a menina recebe o alimento pela primeira vez na boca (veja vídeo ao lado). "Ela conseguiu sentir o sabor sem naúseas, isso já é muito bom, mas minutos depois que terminou toda a papinha, vomitou", conta a mãe que fez questão de explicar que isso é normal, conforme os médicos lhe explicaram, já que o organismo do bebê ainda não está acostumado a receber alimento. "É tudo novidade pra ela. Vamos ter que ensiná-la do zero e, aos poucos, ela vai se acostumando".
Nas imagens enviadas pela mãe à redação do G1 é possível ver o momento que a menina recebe o alimento pela primeira vez na boca (veja vídeo ao lado). "Ela conseguiu sentir o sabor sem naúseas, isso já é muito bom, mas minutos depois que terminou toda a papinha, vomitou", conta a mãe que fez questão de explicar que isso é normal, conforme os médicos lhe explicaram, já que o organismo do bebê ainda não está acostumado a receber alimento. "É tudo novidade pra ela. Vamos ter que ensiná-la do zero e, aos poucos, ela vai se acostumando".
O médico brasileiro que comandou a cirurgia da Sofia no hospital de Miami, Rodrigo Vianna, contou ao G1 que a iniciativa de começar a alimentar a menina pela boca é resultado da evolução do quadro clínico da paciente. “Temos que começar devagar, porque ela não está acostumada a comer. Mas o plano é iniciar este treinamento para que daqui alguns meses ela possa receber grande parte das calorias pela boca”.
saiba mais
Mesmo diante da boa notícia, Patrícia faz questão de pedir para que todos que acompanham o caso de Sofia, seja através da mídia ou das redes sociais, continuem rezando para que a recuperação da menina seja tranquila. "Vamos continuar com as nossas orações, sempre na fé e na positividade, pedir ao nosso grandioso Deus que continue dando a ela força e que seu pós-operatório continue tranquilo", comentou a mãe.
Superou as expectativas
Devido à complexidade da síndrome de Berdon, os médicos estimaram, no dia do seu nascimento, que Sofia não passaria de um ano de vida. Porém, a menina contrariou as estatísticas e a medicina e comemorou seu primeiro aniversário no dia 24 de dezembro de 2014. "Quando temos fé, o impossível não existe. Quando temos perseverança, o impossível é possível. E a Sofia continua lutando com fé. Foi um ano de muitas batalhas, muitas dores, muitos procedimentos, mas ela conseguiu vencer, sempre se manteve forte e com o seu sorriso encantador", disse Patrícia ao G1 na época.
Devido à complexidade da síndrome de Berdon, os médicos estimaram, no dia do seu nascimento, que Sofia não passaria de um ano de vida. Porém, a menina contrariou as estatísticas e a medicina e comemorou seu primeiro aniversário no dia 24 de dezembro de 2014. "Quando temos fé, o impossível não existe. Quando temos perseverança, o impossível é possível. E a Sofia continua lutando com fé. Foi um ano de muitas batalhas, muitas dores, muitos procedimentos, mas ela conseguiu vencer, sempre se manteve forte e com o seu sorriso encantador", disse Patrícia ao G1 na época.
Desde que nasceu, no hospital da Universidade de Campinas (Unicamp), no interior de São Paulo, Sofia nunca esteve na casa dos pais, que moram em Votorantim (SP). Ela passou pelo Hospital Samaritano, em Sorocaba (SP) e pelo Hospital das Clínicas de São Paulo (SP). E, neste período, passou por três cirurgias, mas ainda necessitava de atendimento especializado para a síndrome rara e para o transplante multivisceral, ou seja, de vários órgãos, que não era realizado no Brasil.
Por conta disso, Sofia foi transferida, em julho do ano passado, para o Jackson Memorial Hospital, em Miami, nos Estados Unidos, especializado nesse tipo de procedimento. Mas isso só foi possível depois de muita luta na Justiça, já que a família da pequena não possui condições financeiras suficientes para arcar com os custos do tratamento fora do país, que está avaliado em R$ 2 milhões.
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