Síndrome faz com que menino tenha até 30 convulsões por dia, diz mãe
Após cinco meses lutando na Justiça, a família do menino Antônio Davi Manasfi, 3 anos, conseguiu o direito de receber pelo Estado o canabidiol, um medicamento à base de maconha, na última segunda-feira (25), no Acre.
O tratamento com o canabidiol é a esperança para que o menino possa enfrentar a Síndrome de West, um tipo raro de epilepsia que causa crises refratárias ao portador. No caso do garoto, são cerca de 30 convulsões por dia. O garoto sofre com a síndrome desde os nove meses de idade.
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Família conseguiu na Justiça medicamento à base de maconha.
(Foto: Jessé Manasfi/Arquivo Pessoal) |
A luta da família para garantir o acesso ao medicamento, que não é produzido no Brasil, começou em janeiro de 2015, quando os pais dele ingressaram com uma ação na Justiça do Acre e conseguiram uma liminar para obrigar o Estado a fornecer o medicamento através do Sistema Único de Saúde (SUS). Mesmo após o final do prazo determinado, no dia 9 de abril, a Secretaria de Saúde ainda não havia feito a aquisição.
Em entrevista ao site G1, a mãe de Davi, a dona de casa Jamara Rodrigues da Silva, 26 anos, afirmou que a doença apareceu depois que ele teve uma sucessão de febres que culminou em uma parada respiratória. O garoto chegou a ser submetido a outros tratamentos, mas nenhum foi bem sucedido.
Para a mãe de Davi, a dona de casa Jamara Rodrigues da Silva, de 26 anos, a entrega do canabidiol renovou a expectativa dos pais para que Davi, que não fala, não anda só se alimenta através de uma sonda na barriga, possa ter uma vida mais confortável. "A esperança que temos é grande e o resto é esperar por um bom resultado", disse ao site G1.
Jamara acredita, contudo, que a batalha para garantir o fornecimento contínuo do remédio ainda está longe de acabar. "Quando meu marido foi receber o remédio foi informado que seria entregue apenas uma ampola, como constava na receita", lamenta.
O remédio tem sido administrado a cada 12 horas e, segundo a mãe, já é possível perceber uma melhora significativa no quadro da criança. "Ele já melhorou um pouco, mas precisamos de mais tempo para poder avaliar os efeitos. Afinal de contas é um tratamento", diz. Apesar de Davi ainda ter muitas convulsões, elas têm ocorrido com menor intensidade, representando um alívio para a família do garoto.
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